Endometriosis: ¿Qué es? y mi testimonio

La endometriosis  afecta al 10% de las mujeres, donde el 30-40 % de ellas tienen problemas de fertilidad. Aunque somos muchas las que lo padecemos, aun cuando dices que la tienes, siguen mirándonos con cara de extraño.

Hoy vengo a contaros un poquito en qué consiste esta enfermedad sin cura y mi testimonio como enferma:

Endometriosis

¿Qué es la endometriosis?
 Es una alteración del endometrio o tejido endometrial, el cual crece fuera del útero y se mueve. Este crecimiento fuera de sus sitio provoca tumores benignos, que sangran durante los ciclos menstruales. Como esta sangre no puede ir a ningún sitio, se van formando adherencias o endometriomas que llegado el momento, hay que eliminar.

Síntomas
A pesar de que el 50% de esta enfermedad es asintomática, cuando hay síntomas, estos son dolor intenso durante la menstruación (dismenorrea), dolor durante la relación sexual (coitalgia), defecaciones dolorosas, calambres, fatiga, cansancio, sangrados menstruales muy abundantes (hipermenorrea), etc.

Diagnóstico
El diagnóstico de dicha enfermedad es difícil, y luego os contaré mi experiencia y veréis por qué.
En principio después de que coincidan algunos síntomas que he nombrado antes, además, la palpación, ecografías, Tac, citoscopias, etc, pueden ayudar a descubrir la enfermedad. Pero por desgracia no siempre es así, y se tiene que recurrir a la laparoscopia explorativa para determinar el diagnóstico.

Tratamiento
Dependiendo del grado de endometriosis y cómo afecte a la rutina de la paciente, se tomarán distintos tratamientos (anticonceptivos, progestágenos, andrógenos) siempre intentando conseguir aliviar el dolor, impedir que las lesiones progresen y preservar o restablecer la fertilidad de la paciente.

Causas de la enfermedad
A día de hoy no se conoce al causa de esta enfermedad que es para toda la vida y que puede cambiar la vida de las mujeres.

Y ahora contaré mi experiencia:

Siempre dicen que cuando empiezas con la menstruación, los dos primeros años el cuerpo tarda en adaptarse, teniendo los ciclos irregulares y dolorosos.
Mi primera regla vino con 10 años de edad, y durante años, y no hablo de solo los dos primeros, los ciclos fueron muy irregulares y dolorosos.
Con 16 años, cada vez que se acercaba el tramo comprendido entre 24 y 32 días desde el primer día de la última regla, los síntomas empezaban a aparecer, calambres, molestias, típicas según las opiniones de las demás mujeres a las que les comentaba mis malestares. Pero yo no me quedaba muy convencida.

Con 18 años, mis períodos seguían siendo irregulares, muy dolorosos, y muy abundantes y largos. La regla me duraba 8 días, los primeros 2-3 días era muy muy abundante, el 4º-5º día parecía que se iba y de nuevo muy abundante el resto de días hasta los 8 días. Además había que sumar que durante los dos-tres primeros días, apenas podía moverme, el dolor era tal que me incapacitaba para hacer mi vida normal.
Llegaron a decirme que era psicológico, que me obsesionaba con el dolor y por eso me dolía más. Pero creo que despertarse a las 2 de la mañana llorando de dolor no era psicológico. Tener que tomarme calmantes que me dejaban mas grogi de lo que me quitaban el dolor no era psicológico. Tener calambres que bien se parecían a contracciones, sudores, escalofríos y anemia casi siempre debido a los sangrados abundantes, no era psicológico.

Y os preguntaréis si no acudí al médico a consultar, claro que lo hice, y la contestación que recibí fue que los dolores eran normales, que todo lo que me pasaba era normal.

 A pesar de los comentarios que recibía, yo sabía que aquello no podía ser normal, yo no veía a las demás mujeres de mi entorno como yo, de hecho ponían caras raras cuando les explicaba lo que me pasaba, así es que me puse a indagar por internet; alguien más debería tener lo mismo que yo, y buscando en muchos foros, páginas y asociaciones, descubrí la Asociación de Endometriosis de España. Allí a través de los foros y la información que ofrecían vi un rayito de luz a mi problema. En los foros las demás mujeres me recomendaron un ginecólogo privado en Madrid que por suerte entraba en el seguro privado que yo tenía.

Así es que pedí cita y le conté todo lo que me pasaba, tenía ya 21 años.
Lo primero que sentí es que por fin alguien me entendía, sabía que los dolores eran reales y que estaban condicionando mi vida. A partir de aquí empezaron las pruebas para diagnosticar la posible enfermedad:

• Antecedentes en la familia ( tenía un caso directo en la familia de problemas ginecológicos)
• Analíticas 
• Palpaciones
• Ecografías

Y mientras, yo seguía leyendo sobre esta enfermedad, sobre los problemas de infertilidad que ocasionaba y sobre los tratamientos para controlarla.

Imaginaos, con 21 años plantearse la posibilidad de no poder tener hijos, aunque era muy joven, creerme que es algo que puede producir mucha angustia, miedos y preocupaciones con la pareja ya que quizá el día de mañana, querría tener un hijo y tu no podrías dárselo.

Después de todas las pruebas me dijeron que no veían nada, que en las ecografías era muy difícil de diagnosticar, pero que debido a la sintomatología que tenía durante tantos años, tenía muchas posibilidades que fueran adherencias causadas por una endometriosis.

¿Siguiente paso? Someterme a una laparoscopia para diagnosticarlo fehacientemente.
Esta prueba es una cirugía menor con anestesia general en la cual mediante unas pequeñas incisiones introducen unos tubos de fibra óptica de manera que puedan ver “in situ”  la cavidad pélvica y los problemas que pudiera haber en ella, llegando incluso a tomar muestras o eliminar el tejido afectado y /o quistes o tumoraciones.

Y allí que fui, nerviosa, pero esperanzada porque por fin, sabrían definitivamente qué me pasaba y que a raíz de ahí ,seguiríamos con el siguiente paso: la medicación.

Llegó el día de la intervención, durante una semana antes tuve que hacer una dieta especial y justo el día antes a la intervención, estuve a base de laxantes para vaciar todo el intestino ya que me introducirían un gas en el vientre para expandir la zona y poder trabajar con los tubos correctamente acotando los riesgos.

La operación duró poco tiempo, tuve 3 incisiones de apenas 2-3 puntos cada una. Una en el ombligo, otra cerca de la ingle y otra en el otro lado un poco más arriba. 

Diagnóstico: 
Endometriosis nivel I con adherencias de distintos tamaños,en trompa de Falopio, ovario y útero anterior.

Me dijeron que tenía muchas, pero bien localizadas, que me las habían quitado todas y que empezábamos tratamiento hormonal para controlar de nuevo el crecimiento de las mismas. Porque como decía antes, esta enfermedad es para toda la vida. Las adherencias vuelven a salir, y con el tiempo ,será necesario volver a operar para quitarlas.

Desde entonces empecé a tomar la píldora que el doctor me recetó, y me dijo que únicamente dejara de tomarla si queríamos buscar un embarazo ya que gracias a las hormonas de la medicación, iban a conseguir controlar la regularidad de los ciclos y el sangrado, por lo tanto las adherencias crecerían más despacio.
De igual manera me dijeron que los embarazos eran muy buenos para esta enfermedad ya que durante mucho tiempo, al no haber ciclo menstrual, la enfermedad se autocontrolaba naturalmente, pero.. ¿y si no podía quedarme embarazada? Al fin y al cabo, existía un alto porcentaje de infertilidad con esta enfermedad…

A pesar de que estas preguntas rondaban por mi cabeza, intentaba no darle mucha importancia y centrarme en los cambios que empezaban a hacerse notorios gracias a la extirpación de esas adherencias.
Las reglas empezaron a ser regulares y cortas, gracias a la ayuda de los anticonceptivos claro está. Pero mi cuerpo se encontraba mejor, ya podía hacer vida normal, ya no era necesario tener que quedarme en casa los primeros días de la regla, podía salir, pasear, correr, hacer una vida totalmente normal y sin tomar ningún calmante. Ya no sentía esa presión abajo constante. Las relaciones sexuales ya no eran dolorosas, el estreñimiento estaba desapareciendo y la anemia también.

Y llegó el día que quisimos ser padres, así que lo consultamos con el ginecólogo y dejé de tomar la píldora. Nos dijo que el tiempo normal sería un año, que si pasado ese tiempo no me quedaba, volviésemos para hacernos pruebas.

Los meses pasaron, y aquello no “cuajaba”, un mes y otro, la obsesión de querer embarazarse y el miedo por la enfermedad, agobiaban muchísimo, hasta que a los 9 meses, llegó el positivo.

El embarazo fue normal, estuve con lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y con alimentación complementaria hasta los 9. Justo entonces me bajó la regla y empecé de nuevo con la píldora.

A día de hoy, tengo otro hijo más, éste tardó menos en venir, el primer mes, ni nos lo creímos. Llevo unas revisiones anuales de la enfermedad que a día de hoy está “dormida” o así lo digo yo, ya que no hay molestias, los ciclos siguen siendo normales y llevo una vida normal.

Con este post, mi intención es que conozcáis mi experiencia con esta enfermedad, que si en algo os pueda ayudar, bienvenido sea pero, si tenéis dudas, os recomiendo que consultéis con el especialista. Vosotras conocéis vuestro cuerpo y podéis saber si es lo “normal” o no en ciertos aspectos.
La información médica está sacada de la Asociación de Endometriosis Española